Multiple ScleroseMS
Op welke medische dienst(en) kan u terecht?
Wat is MS?
MS is een auto-immune aandoening waarbij het immuunsysteem van de persoon zich onnodig richt tegen het eigen centrale zenuwstelsel en zo aanleiding geeft tot ontstekingen. Het centrale zenuwstel omvat de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuw. Het speelt een belangrijke rol bij het coördineren van allerlei bewuste en onbewuste activiteiten zoals bewegen, spreken, voelen, denken en onthouden. Het ontregelde immuunsysteem geeft aanleiding tot ontstekingen in het zenuwstelsel hetgeen leidt tot een beschadiging van het myeline, de isolatielaag van de zenuwbaan. Deze ontstekingen geven aanleiding tot meerdere (multiple) littekens (sclerose) in het zenuwstelsel waardoor lichaamsdelen andere of vertraagde signalen ontvangen waardoor ze minder goed functioneren.
De exacte oorzaak van MS is niet gekend. Het lijkt erop dat een interactie tussen genetische factoren en omgevingsfactoren aanleiding geeft tot een ontregeling van het eigen immuunsysteem. Genetische factoren spelen dus een rol maar MS is geen erfelijke aandoening. Dit wilt zeggen dat MS niet sowieso doorgegeven wordt van ouder op kind. Indien één ouder de diagnose van MS heeft, heeft een kind ongeveer 3% kans om ook MS te ontwikkelen. Indien een broer of zus MS heeft, heeft men 5% kans om MS te ontwikkelen. Bij personen zonder familielid met MS bedraagt het risico 0,1%. Enkele gekende omgevingsfactoren zijn roken, vitamine D tekort, een Epstein Barr virus infectie (klierkoorts) en overgewicht op adolescentenleeftijd.
MS kent niet bij elke persoon hetzelfde verloop. Aan de hand van de evolutie in de tijd vallen er verschillende vormen van MS te onderscheiden. De meest frequente vorm, in 85% van de personen, is een relapsing-remitting MS. Dit wilt zeggen dat personen opflakkeringen van neurologische symptomen ondervinden. Deze symptomen komen typisch over verloop van enkele dagen op. Herstel treedt op over verloop van enkele weken, maar is niet altijd volledig. Hoe lang de periode duurt tussen twee opflakkeringen is niet te voorspellen. Op de duur lukt het steeds slechter om de schade, die door de ontstekingen wordt veroorzaakt, te herstellen. Hierdoor kan het gebeuren dat er na een verslechtering geen herstel meer optreedt en er een geleidelijke achteruitgang ontstaat. Dit noemt men secundair progressieve MS. In deze fase verdwijnen de opstoten en blijft eerder een geleidelijke neurologische achteruitgang over. Bij sommige mensen begint deze fase al een paar jaar na de eerste symptomen, bij anderen duurt dit 20 jaar of meer, en bij nog anderen breekt deze fase helemaal nooit aan. De minderheid van de personen met MS (15%) kent vanaf het begin van de aandoening een geleidelijke neurologische achteruitgang. Deze vorm verloopt meestal zonder opstoten en wordt een primair progressieve MS genoemd.
Symptomen
De symptomen van MS zijn heel divers en verschillen van persoon tot persoon. Het is hoogst onwaarschijnlijk dat iemand alle mogelijke symptomen zal ontwikkelen. Sommige symptomen zijn tijdelijk terwijl andere symptomen blijvende hinder kunnen veroorzaken of zelfs progressief toenemen. De symptomen die de persoon ervaart zijn afhankelijk van de locatie van de ontstekingsletsels in het zenuwstelsel. Symptomen kunnen toenemen onder invloed van koorts, infecties, warmte, vermoeidheid of stress. Dit is dan een tijdelijk fenomeen en geen echte opflakkering of achteruitgang van de MS.
Problemen met het zicht
Bij heel wat personen met MS begint de ziekte met een oogzenuwontsteking (neuritis optica) waarbij het zicht vanuit één oog beperkt is, het kleurenzicht verminderd en oogbewegingen pijnlijk kunnen zijn. Daarnaast kunnen ontstekingen elders in de hersenen en hersenstam gepaard gaan met dubbelzicht of een een onvrijwillige beweging van de ogen (nystagmus) waarbij het beeld niet stilstaat (oscillopsie).
Gevoelsstoornissen
Een verdoofd, tintelend of veranderd gevoel komt vaak voor bij personen met MS. Dit kan verschijnen in het gelaat, in één lidmaat maar ook in beide armen en/of benen. Soms gaat dit gepaard met een andere gewaarwording van temperatuur of pijn. In geval van een pijnlijke gevoelsverandering kan medicatie soelaas brengen. Indien er geen pijn is, heeft dit meestal geen zin.
Krachtsverlies
Een verminderde kracht in één of meerdere ledematen heeft een belangrijke impact. Het resulteert in gangstoornissen, functieverlies van de armen of problemen met de fijne motoriek. Krachtsverlies in een lidmaat kan gepaard gaan met een onwillekeurig hard samentrekken van spieren (spasme) of met een verstijfd gevoel in de spieren door continue samentrekking (spasticiteit). Zowel spasmen als spasticiteit kunnen pijnlijk zijn. Zowel medicatie als intensieve kinesitherapie kunnen hierbij helpen.
Gangstoornissen
Het wandelen kan bemoeilijkt worden door gevoelsstoornissen in de voeten, krachtsverlies of spasticiteit in de benen maar ook door duizeligheid en problemen met evenwicht en de coördinatie. Met medicatie kan soms getracht worden de wandelafstand en –vlotheid te verbeteren. Intensieve kinesitherapie speelt ook hier een grot rol.
Blaasproblemen
Blaasproblemen komen vaak voor bij MS. Door een overactieve blaas is het mogelijk dat men frequenter moet plassen, sneller moet zijn om te plassen of incontinentie ervaart voor urine. Bij andere personen kan een overactieve sluitspier zorgen voor onvoldoende leegplassen en het voorkomen van urineweginfecties. Spreek hier zeker over met je behandelend arts. Een advies van de uroloog is hierbij zeker zinvol.
Vermoeidheid
Heel wat personen met MS ervaren vermoeidheid als zeer hinderlijk. Het is een onzichtbaar teken van MS maar heeft vaak een grote impact op het alledaagse functioneren. Vermoeidheid kan in periodes voorkomen maar kan ook continu aanwezig zijn. Vermoeidheid kan aanleiding geven tot stemmingswisselingen hetgeen op haar beurt een negatieve impact heeft op de vermoeidheid. Een goed dag-nacht ritme, voldoende lichaamsbeweging en ontspanning zijn enkele aandachtspunten om vermoeidheid te doen afnemen.
Geheugenproblemen
Een ander onzichtbaar teken van MS zijn geheugenklachten. Mensen omschrijven vooral een afname van de volgehouden aandacht, een tragere informatieverwerkingssnelheid en een verminderd korte termijn geheugen. Vermoeidheid en stemmingsstoornissen hebben een negatieve impact op de geheugenfunctie. Zo nodig kan een neuropsychologisch onderzoek de geheugenklachten in beeld brengen en kunnen tips gegeven worden om de impact hiervan zo beperkt mogelijk te houden.
Diagnose - combinatie van onderzoeken
Vandaag de dag bestaat er géén eenvoudige test om de diagnose MS te stellen. Daarom baseert de neuroloog zich op de resultaten van een combinatie van onderzoeken.
Een bloedname en radiografie van de longen dienen voornamelijk om andere oorzaken van de symptomen uit te sluiten. Dezelfde symptomen kunnen immers voorkomen bij verschillende aandoeningen van het zenuwstelsel.
Met behulp van een lumbale punctie nemen we in de ruimte rond de zenuwwortels een kleine hoeveelheid vocht af. We komen hierbij niet in contact met het ruggenmerg zelf. Het lumbale vocht wordt onder andere onderzocht op de aanwezigheid van ontstekingseiwitten.
Met behulp van een MRI-scan van de hersenen en het ruggenmerg kunnen ontstekingsletsels verdacht voor MS worden opgespoord, de zogenaamde witte stof letsels. Indien u last heeft van claustrofobie vermeldt u dit best aan uw arts. Bij dit type van scan worden geen röntgenstralen gebruikt. Zo nodig zal, op vraag van de behandelende neuroloog, een contraststof worden toegediend.
Geëvoqueerde potentialen geven de arts een idee over de werking van de zenuwbanen en zijn een aanvulling op de MRI, die eerder een beeld geeft van de structuur van de zenuwbanen. De activiteit van de zenuw wordt gemeten met behulp van electroden die op de hoofdhuid worden aangebracht. De zenuwbanen kunnen gestimuleerd worden door elektrische impulsen (voor de gevoelszenuw), door klikjes (voor de gehoorzenuw) of door een bewegend dambordpatroon (voor de oogzenuw).
Behandeling
Symptomatische behandeling
Opstoten met een functionele weerslag behandelen we met een hoge dosis methylprednisolon, een cortisone. Een kuur omvat één dagelijkse infusie van een drietal uren gedurende 3 tot 5 dagen. Meestal verloopt dit via een daghospitalisatie. Het effect van cortisone kan reeds zichtbaar zijn na enkele dagen maar kan tot zes weken na de behandeling nog beginnen. Mogelijke bijwerkingen die kunnen optreden tijdens dergelijke behandeling zijn een vreemde smaak in de mond, een opgejaagd gevoel, hartkloppingen, maaglast en slaapstoornissen. Deze nevenverschijnselen zijn tijdelijk van aard. Bij mensen met suikerziekte is het van belang om tijdens en na het infuus de bloedsuikerwaarden extra te controleren. Er kan namelijk een ontregeling van de suikerwaarden optreden. Bijwerkingen zoals die gezien worden bij langdurig gebruik van cortisone (bijvoorbeeld een opgezet gelaat of botontkalking), komen zelden voor bij korte kuren. Methylprednisolon heeft invloed op het afweersysteem. Daarom mag dit niet gegeven worden als men een onbehandelde infectie heeft.
Een symptomatische behandeling is tevens beschikbaar voor chronische klachten zoals zenuwpijn, spasticiteit, blaasproblemen, vermoeidheid, stemmingswisselingen, … Niet voor elk symptoom is de medicatie even doeltreffend. Ook revalidatie met kinesitherapie, ergotherapie, logopedie en psychologische ondersteuning kent hier een voorname plaats.
Preventieve behandelingen
Huidige preventieve behandelingen zijn vooral gericht op het voorkomen van nieuwe opflakkeringen en worden dus in hoofdzaak gegeven aan personen met een relapsing-remitting MS. Steeds meer lijken deze behandelingen ook geleidelijke achteruitgang van symptomen tegen te gaan. De efficiëntie verschilt van behandeling tot behandeling, net als de mogelijke nevenwerkingen. Niet iedereen komt vanaf het begin meteen in aanmerking voor elke behandeling. Op basis van de terugbetalings-voorwaarden maken we een onderscheid tussen eerste- en tweedelijns medicatie.
Eerstelijns medicatie
Avonex®, Betaferon®, Plegridy® en Rebif® (Interferon bèta):
Interferon is een lichaamseigen eiwit, dat in iets gewijzigde vorm via een injectie wordt toegediend. Interferon bèta beïnvloedt de werking van het immuunsysteem en het ontstaan van nieuwe ontstekingen in de hersenen. De onderlinge verschillen in werkzaamheid zijn gering. Gemiddeld genomen neemt het aantal opflakkeringen met 30% af in vergelijking met placebo (geen behandeling). De injecties worden aangeleerd door een verpleegkundige. Hoe vaak de injecties moeten worden gegeven en op welke wijze (onderhuids of in een spier) verschilt per middel. Veel patiënten krijgen een geïrriteerde huid rond de injectieplaats. Vooral de eerste maanden na het opstarten van het interferon ervaren heel wat personen een griepachtig beeld met hoofdpijn, rillingen (soms koorts), vermoeidheid en spierpijn. Indien reeds stemmingswisselingen aanwezig waren voor het opstarten van deze medicatie, kunnen deze toenemen na het opstarten hiervan. Bij sommige patiënten maakt het lichaam neutraliserende antistoffen tegen interferon-bèta aan, waardoor deze minder goed werkt. Dit gebeurt meestal pas nadat interferon-bèta meer dan een jaar gebruikt wordt. Een bloedonderzoek kan uitwijzen of iemand deze antistoffen heeft. Zwangerschap is mogelijk onder behandeling met een interferon, net als borstvoeding.
Copaxone® (glatirameer Acetaat):
Copaxone is een verzameling van kleine eiwitten dat de werking van het afweersysteem beïnvloedt en daarmee de kans op ontstekingen in de hersenen vermindert. Gemiddeld genomen neemt het aantal opflakkeringen met 30% af in vergelijking met placebo (geen behandeling). Copaxone wordt driemaal per week onderhuids ingespoten. De injectie wordt aangeleerd door een verpleegkundige. Rond de injectieplaats kan irritatie van de huid ontstaan, net als verlies van het onderhuids vetweefsel. De 'griepachtige verschijnselen', zoals die bij interferon-bèta worden gezien, treden niet op. Wel ervaart een deel van de gebruikers na de injectie soms verschijnselen die lijken op een opvlieger
Aubagio® (teriflunomide):
Aubagio is een afgeleide van een medicijn dat al langer gebruikt wordt binnen de behandeling van reuma. Het vermindert het uitgroeien van een bepaald type witte bloedcellen die een rol spelen bij het ontstekingsproces bij MS. Hierdoor zijn er minder opflakkeringen en komen er minder nieuwe letsels voor op de MRI scan van de hersenen. De efficiëntie is vergelijkbaar met het interferon-bèta en Copaxone. Aubagio is beschikbaar als tablet en wordt eenmaal per dag ingenomen. De voornaamste bijwerking die u zelf kunt merken zijn darmproblemen en haarverdunning. Een niet vaak voorkomende bijwerking is een stoornis van de leverfunctie. Daarom wordt uw bloed het eerste half jaar maandelijks gecontroleerd, nadien driemaandelijks. Vrouwen onder behandeling met Aubagio mogen niet zwanger worden. Aubagio mag niet ingenomen worden tijdens de borstvoeding.
Tecfidera® (dimethylfumaraat):
Tecfidera wordt al jaren gebruikt bij de huidziekte psoriasis. De manier waarop Tecfidera werkt is onbekend. Er zijn wel aanwijzingen dat het de werking van het afweersysteem verandert en zo het risico op opflakkeringen of nieuwe MRI afwijkingen vermindert. Gemiddeld genomen neemt het aantal opflakkeringen met 50% af in vergelijking met placebo (geen behandeling). Tecfidera is beschikbaar als tablet en dient tweemaal per dag ingenomen te worden, het best bij de maaltijd om nevenwerkingen te voorkomen. De meest voorkomende nevenwerkingen zijn maaglast en flushing (rood aanlopen van het gelaat en/of lichaam). Minder vaak komen een daling van witte bloedcellen en toename van leverenzymen in het bloed voor. Bij een te laag gehalte aan lymfocyten; een type van witte bloedcellen, bent u vatbaarder voor banale virale infecties. Sinds 2014 werden enkele personen met MS onder deze behandeling gediagnosticeerd met een progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML). PML is een zeldzame, ernstige infectie van de hersenen met het JC virus die kan leiden tot ernstige invaliditeit of overlijden. Het risico op PML bij Tecfidera is zeer klein en komt voornamelijk voor bij mensen met een laag lymfocytengehalte in het bloed gedurende een langere periode. Daarom wordt het aantal lymfocyten elke drie maanden gecontroleerd via een bloedname. Eens de lymfocyten te laag zakken, wordt de behandeling gestopt. Tecfidera mag ingenomen worden tot aan de positieve zwangerschapstest maar niet meer nadien en ook niet tijdens de borstvoeding.
Ponvory® en Zeposia® (ponesimod en ozanimod):
Beide medicijnen zorgen ervoor dat een deel van de witte bloedcellen gevangen zit in de lymfeknopen zodat zij zich niet naar het zenuwstelsel kunnen begeven en ontstekingen kunnen veroorzaken. Gemiddeld genomen neemt het aantal opflakkeringen bij Ponvory met 30% af in vergelijking met Aubagio, bij Zeposia met 40% in vergelijking met interferon bèta. Beide medicijnen zijn beschikbaar als een capsule die 1x per dag via de mond wordt ingenomen. Voor de start wordt uw bloed nagekeken, een hartfilmpje gemaakt en wordt de huid geïnspecteerd. In zeldzame gevallen dient de eerste toediening in het ziekenhuis te gebeuren terwijl de hartslag en het hartritme gedurende 6 uren worden gevolgd. Mogelijke andere bijwerkingen zijn verkoudheid, een verhoogde bloeddruk, afwijkende leverwaardes en een sterke daling van lymfocyten. Tijdens het gebruik van deze medicatie wordt uw bloed regelmatig gecontroleerd. Een oognazicht volgt drie maanden na de start van deze medicatie om een zeldzame zwelling ter hoogte van het netvlies na te gaan. Jaarlijks wordt de huid geïnspecteerd door de dermatoloog om een goedaardig gezwel van de huid uit te sluiten. Het is niet uitgesloten dat in de toekomst patiënten onder deze behandeling een PML ontwikkelen. PML is een zeldzame, ernstige infectie van de hersenen met het JC virus die kan leiden tot ernstige invaliditeit of overlijden. Tot op heden zijn, in tegenstelling tot Gilenya, nog geen ernstige opflakkeringen beschreven bij het stopzetten van deze medicatie. Het is mogelijk dat bij het stopzetten van deze medicatie zich een ernstige opflakkering voordoet. Vrouwen onder behandeling met deze medicatie mogen niet zwanger worden of borstvoeding geven.
Tweedelijns medicatie
Gilenya® (fingolimod):
Gilenya zorgt ervoor dat een deel van de witte bloedcellen gevangen zit in de lymfeknopen zodat zij zich niet naar het zenuwstelsel kunnen begeven en ontstekingen kunnen veroorzaken. Gemiddeld genomen neemt het aantal opflakkeringen af met 50% in vergelijking met placebo. Gilenya is beschikbaar als een capsule die 1x per dag via de mond wordt ingenomen. Voor de start wordt uw bloed nagekeken, een hartfilmpje gemaakt en wordt de huid geïnspecteerd. Wegens mogelijke hartritmestoornissen bij de eerste inname dient deze in het ziekenhuis te gebeuren terwijl de hartslag en het hartritme gedurende 6 uren worden gevolgd. Mogelijke andere bijwerkingen zijn verkoudheid, een verhoogde bloeddruk, afwijkende leverwaardes en een sterke daling van lymfocyten. Tijdens het gebruik van Gilenya wordt uw bloed regelmatig gecontroleerd. Een oognazicht volgt drie maanden na de start van deze medicatie om een zeldzame zwelling ter hoogte van het netvlies na te gaan. Jaarlijks wordt de huid geïnspecteerd door de dermatoloog om een goedaardig gezwel van de huid uit te sluiten. Er is een lage kans op het ontwikkelen van een progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML). PML is een zeldzame, ernstige infectie van de hersenen met het JC virus die kan leiden tot ernstige invaliditeit of overlijden. Stopzetten van Gilenya kan gepaard gaan met een ernstige MS opflakkering. Vrouwen onder behandeling met deze medicatie mogen niet zwanger worden of borstvoeding geven.
Mavenclad® (cladribine):
Mavenclad, beschikbaar als een pil, verwijdert kort na inname een deel van de lymfocyten (een soort witte bloedcellen) uit het lichaam. Hierdoor kunnen deze cellen geen ontstekingen veroorzaken in het zenuwstelsel. Nadien verschijnen hoogstwaarschijnlijk nieuwe, als het ware geherprogrammeerde lymfocyten die minder aanleiding geven tot ontstekingen. Ten opzichte van een placebobehandeling vermindert Mavenclad de kans op relapses met ongeveer 55%. De behandeling bestaat uit twee kuren. De eerste kuur bestaat uit twee behandelweken. In de eerste behandelweek neemt u gedurende vier of vijf dagen de medicatie in. Na een maand volgt een tweede behandelweek met hetzelfde schema. De tweede behandelkuur volgt na een jaar, en is het zelfde als de eerste behandelkuur. Na de start van behandeling is een groot deel van de patiënten na vier jaar aanvalsvrij. Het aantal witte bloedcellen vermindert in het bloed waardoor de patiënt vatbaarder is voor infecties zoals een verkoudheid, een urineweginfectie of een zona. Het bloed wordt frequent opgevolgd. Vrouwen mogen pas zwanger worden vanaf zes maanden na de tweede behandelingskuur.
Tysabri® (natalizumab):
Tysabri zorgt ervoor dat de witte bloedcellen niet vanuit de bloedbaan kunnen binnendringen in het zenuwstelsel. Gemiddeld neemt de kans op opflakkeringen af met 70%. Tysabri wordt elke vier weken in het ziekenhuis toegediend, ofwel via een onderhuidse injectie, ofwel via een infuus. Deze toediening wordt over het algemeen goed verdragen. Een allergische reactie komt zeer zelden voor. Vanwege de kans op een ernstige virusinfectie van de hersenen, met name progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML) wordt deze behandeling niet bij alle personen met MS opgestart. PML wordt veroorzaakt door het JC-virus, een onschuldig, virus dat bij meer dan de helft van de gezonde bevolking in het lichaam aanwezig is. Bij gebruikers van natalizumab kan dit virus wél ziekte veroorzaken. Daarom wordt vóór een behandeling met Tysabri gekeken of het JC-virus in het lichaam aanwezig is. Als dat niet het geval is, is de kans op PML bij behandeling met Tysabri extreem laag en kan behandeling gestart worden. Indien u wel drager bent van het virus, zal voor een andere behandeling gekozen worden. Uw bloed zal elke 6 maanden gecontroleerd worden omdat het virus via de lucht wordt overgedragen en u alsnog drager kan worden van dit virus. Stopzetten van Tysabri kan gepaard gaan met een ernstige opflakkering. Tysabri kan doorgegeven worden tot week 28 van de zwangerschap.
Ocrevus® (ocrelizumab):
Ocrevus zorgt ervoor dat een bepaald type witte bloedcellen uit het lichaam verwijderd worden (de zogenaamde B- lymfocyten). Hierdoor kunnen deze cellen geen ontstekingen veroorzaken in het zenuwstelsel. Ocrevus vermindert de kans op een opflakkering met ongeveer 45% in vergelijking met een behandeling met interferon-bèta. Ocrevus wordt niet enkel gegeven aan personen met een relapsing-remitting MS. Het is het eerste medicijn dat ook een -zij het bescheiden- effect kan hebben bij mensen met primair progressieve MS. Ocrevus wordt elk half jaar gedurende enkele uren toegediend via een infuus. Enkel de eerste keer wordt de dosis verspreid over 2 toedieningen met een interval van 2 weken. De meeste bijwerkingen komen voor de eerste 24u na het infuus onder vorm van huiduitslag, jeuk en griepachtige verschijnselen (zoals hoofdpijn, koorts, vermoeidheid). Na enkele jaren behandeling met Ocrevus kan u vatbaarder zijn voor infecties. Voorafgaand aan elke toediening zal een bloedname plaatsvinden, waarbij er onder andere gescreend wordt op infecties. Het effect van vaccinatie kan bij deze behandeling minder uitgesproken zijn. Vrouwen mogen in principe zwanger worden 6 maanden na het laatste infuus. Tijdens de zwangerschap wordt de behandeling tijdelijk onderbroken.
Kesimpta® (ofatumumab):
Kesimpta zorgt ervoor dat een bepaald type witte bloedcellen uit het lichaam verwijderd worden (de zogenaamde B- lymfocyten). Hierdoor kunnen deze cellen geen ontstekingen veroorzaken in het zenuwstelsel. Kesimpta vermindert de kans op een opflakkering met ongeveer 50% in vergelijking met een behandeling met Aubagio. Kesimpta wordt maandelijks toegediend via een onderhuidse injectie. U kan dit zelf thuis doen. Enkel de eerste 4 injecties worden met een korter interval toegediend. De inspuiting kan gepaard gaan met irritatie rondom de injectieplaats. De eerste 24 uren na de injectie kan u hoofdpijn, keelpijn, temperatuursverhoging of vermoeidheid opmerken. U kan vatbaarder zijn voor infecties. Het effect van vaccinatie kan bij deze behandeling minder uitgesproken zijn. Vrouwen mogen in principe zwanger worden 6 maanden na de laatste injectie. Tijdens de zwangerschap wordt de behandeling tijdelijk onderbroken. Borstvoeding is wel mogelijk.
Lemtrada® (alemtuzumab):
Lemtrada zorgt ervoor dat een bepaald type witte bloedcellen uit het lichaam verwijderd worden (de zogenaamde B- en T- lymfocyten). Hierdoor kunnen deze cellen geen ontstekingen veroorzaken in het zenuwstelsel. Nadien verschijnen nieuwe, als het ware geherprogrammeerde lymfocyten die minder aanleiding geven tot ontstekingen. Het risico op opflakkeringen neemt af met 50% in vergelijking met een behandeling met interferon bèta. Lemtrada wordt in twee kuren toegediend onder de vorm van een infuus, telkens tijdens een ziekenhuisopname. Tijdens de eerste kuur krijgt men één infuus per dag gedurende vijf opeenvolgende dagen. Na een jaar volgt de tweede kuur, met name één infuus per dag op drie achtereenvolgende dagen. 60% van de behandelde personen met MS hebben na 6 jaar geen nieuwe behandeling nodig. Bij het toedienen van het infuus hebben veel patiënten bijwerkingen zoals hoofdpijn, misselijkheid, koorts, huiduitslag en vermoeidheid. Tijdens de kuren moeten de patiënten dan ook aanvullende medicatie krijgen om bijwerkingen te voorkomen of te verminderen. Wegens het risico op een infectie met Listeria, een bacterie, dient rond de behandelingsperiode een dieet ingesteld te worden. In zeldzame gevallen is er een risico op hart-en vaatziekten (zoals een beroerte) kort na de kuur. Bovendien is er, tot 4 jaar na het laatste infuus, een verhoogd risico op het ontwikkelen van auto-immuunziekten van de schildklier of, zeldzamer, de nieren, de lever of de bloedplaatjes. Om dit vroegtijdig op te sporen zal maandelijks een bloedname en urinestaal worden afgenomen tot 4 jaar naar de laatste behandeling. Een vrouw kan zwanger worden vanaf 6 maanden na de tweede kuur.
Andere
Mayzent® (siponimod):
Mayzent heeft als eerste product aangetoond een effect te hebben op de klinische achteruitgang bij personen met een actieve secundair progressieve MS. Dit wilt zeggen, een secundair progressieve MS met alsnog opflakkeringen of nieuwe letsels op MRI hersenen of ruggenmerg. Mayzent zorgt ervoor dat een deel van de witte bloedcellen gevangen zit in de lymfeknopen zodat zij zich niet naar het zenuwstelsel kunnen begeven en ontstekingen kunnen veroorzaken.. Mayzent is een tablet die 1x per dag via de mond wordt ingenomen. De meest voorkomende bijwerkingen van Mayzent zijn hoofdpijn, een verhoogde bloeddruk, een verlaagde hartslag en verhoogde leverwaardes. Voor de start van Mayzent wordt uw bloed nagekeken, een hartfilmpje gemaakt en wordt de huid geïnspecteerd. In zeldzame gevallen dient de eerste toediening in het ziekenhuis te gebeuren terwijl de hartslag en het hartritme gedurende 6 uren worden gevolgd. Tijdens het gebruik van deze medicatie wordt uw bloed regelmatig gecontroleerd. Een oognazicht volgt drie maanden na de start van deze medicatie om een zeldzame zwelling ter hoogte van het netvlies na te gaan. Jaarlijks wordt de huid geïnspecteerd door de dermatoloog om een goedaardig gezwel van de huid uit te sluiten.
Multidisciplinaire samenwerking
Multidisciplinair’ betekent dat verschillende mensen met gespecialiseerde kennis over een bepaalde aandoening met elkaar samenwerken. MS beïnvloedt het leven van patiënten op lichamelijk, geestelijk en sociaal vlak. De hinder die iemand ondervindt van MS is niet altijd hetzelfde maar varieert sterk van persoon tot persoon. Het is daarom noodzakelijk dat verschillende specialisten luisteren naar de noden van de patiënt en samen een persoonlijke behandeling uitwerken. Bij MS bestaat dit team uit de neuroloog, de MS - verpleegkundige en een maatschappelijk werkster. Afhankelijk van de klachten van een patiënt kan men daarnaast beroep doen op een revalidatiearts, uroloog, psycholoog, kinesist, ergotherapeut en logopedist. Een multidisciplinaire aanpak is zinvol voor alle patiënten, in elk stadium van de ziekte.
Neurologen
Een neuroloog is een arts gespecialiseerd in aandoeningen van het zenuwstelsel. Onze neurologen hebben daarnaast expertise opgebouwd in het domein van multiple sclerose. Bij een eerste contact zal de neuroloog luisteren naar uw klachten en een lichamelijk onderzoek uitvoeren. Afhankelijk van de bevindingen zullen bijkomende technische onderzoeken gevraagd worden. Eens een diagnose van MS kan gesteld worden, is het de taak van de neuroloog om u goed te informeren en u bij te staan in het verdere verloop van deze aandoening.
MS – verpleegkundige
MS - verpleegkundige Marleen Breuls is een verpleegkundige met extra kennis over MS. Zij begeleidt de patiënten vanaf de diagnose en is het algemeen aanspreekpunt voor alle vragen die verband houden met MS. Zij is een belangrijke aanvulling bij het bezoek aan de neuroloog. Hebt u informatie gekregen van de neuroloog? Dan kan zij die aanvullen en verduidelijken zodat u niet met vragen achterblijft. Neem gerust contact op met haar tijdens de kantooruren, tussen 8.00 - 17.00 u.
Dit kan telefonisch via +32 471 88 00 06 of via e-mail marleen.breuls@klina.be.
Maatschappelijk assistente
De maatschappelijk assistente vertegenwoordigt de sociale dienst van de MS-liga Antwerpen. Elke provincie heeft een aparte sociale dienst. De voornaamste taak van de maatschappelijk assistente bestaat erin de personen met MS en hun familie op te vangen en te begeleiden. Je kan bij haar terecht voor een luisterend oor, psychosociale ondersteuning, informatie betreffende de sociale wetgeving, informatie bij het aankopen van hulpmiddelen, informatie voor het aanpassen van de woning of auto, ondersteuning bij elk probleem met administraties, tewerkstelling, werkgevers en verzekeringen ten gevolgen van MS en voor informatie omtrent projecten en informatiedagen van de MS liga.
Nuttige links
• MS liga Vlaanderen: www.ms-vlaanderen.be
• MS wijzer – voeding en levenswijze bij MS: www.mswijzer.be
• Informatie niet-aangeboren hersenletsel: www.hersenletselliga.be
• Evaluatie rijgeschiktheid: www.vias.be/nl/particulieren/cara/